Historie ČNRDD

Český národní registr dárců dřeně byl založen jako jedna z aktivit Nadace pro transplantace kostní dřeně v roce 1992 z podnětu rodin nemocných s těžkými hemato-onkologickými onemocněními. Otcem zakladatelem byl tehdejší primář Hematologicko-onkologického oddělení Fakultní nemocnice Plzeň MUDr. Vladimír Koza (1954 – 2012).

Přípravná fáze projektu Nadace pro transplantace kostní dřeně respektive Českého národního registru dárců dřeně začala na přelomu let 1991-1992 konzultacemi s řadou zahraničních registrů. Na jaře 1992 vypracovala nadace návrh programu dobrovolného dárcovství krvetvorných buněk, které byly předloženy k diskusi řadě transfuzních stanic, HLA laboratoří, transplantačních center v ČR, výboru České hematologické společnosti a etické komisi Fakultní nemocnice v Plzni.

25. 4. 1992 byla na ustavující schůzi v Praze přijata první ucelená verze pracovních standard registru a vytvořena síť center dárců v jednotlivých krajích ČR, ochotných ke spolupráci a naplňujících potřebná kritéria programu. Se zakládajícími centry v Českých Budějovicích, Hradci Králové, Mostu, Plzni, Olomouci, Ostravě a Ústí nad Labem uzavřela nadace vzájemné smlouvy , podle nichž byl od září 1992 zahájen nábor a HLA typizace dobrovolných dárců a ukládání dat do společné databáze s tehdejším názvem Centrální registr dárců kostní dřeně (CRDKD). V roce 1993 se CRDKD zapojil do mezinárodní spolupráce prostřednictvím celosvětové sítě Bone Marrow Donor Worldwide (BMDW) a v roce 1997 podepsal smlouvu o vzájemné spolupráci s Národním programem dárců dřeně USA (NMDP). V této podobě pracoval registr až do roku 1998 a po celou dobu byl financován výhradně Nadací pro transplantace kostní dřeně.

V roce 1998 byl v České republice přijat nový Nadační zákon, měnící dosavadní postavení nadací. V důsledku této legislativní změny bylo nutné oddělit registr od nadace v podobě samostatného právního subjektu. K 1. lednu 1999 byl proto registr transformován do formy obecně prospěšné společnosti pod názvem Český národní registr dárců dřeně (ČNRDD). Nadace pro transplantace kostní dřeně si ponechala ve svém statutu jako jeden z hlavních grantových programů podporu dobrovolného dárcovství krvetvorných buněk a zůstala hlavním finančním garantem celého programu.

Od roku 2000 došlo k postupnému uzavírání smluv se zdravotními pojišťovnami, které začaly poprvé hradit část nákladů, spojených s vyhledáváním nejvhodnějších dárců z databáze registru pro konkrétní pacienty a náklady, spojené s odběry jejich krvetvorných buněk. Samotný rozvoj registru a s ním spojené náklady na získávání nových dobrovolných dárců a jejich HLA vyšetření však nadále zůstala závislá na grantovém programu Nadace pro transplantace kostní dřeně. V průběhu let došlo k dalšímu rozšíření spolupracujících dárcovských center ČNRDD o centra v Brně, ÚVN Praha-Střešovice a Liberci na aktuální počet deset. Byly uzavřeny vzájemné smluvní vztahy se všemi transplantačními centry v ČR s akreditovaným odběrovým centrem ve FN Plzeň a došlo k vybudování centrální HLA laboratoře registru, akreditované Evropskou federací pro imunogenetiku (EFI).

V březnu 2005 Český národní registr dárců dřeně úspěšně podstoupil akreditaci Světové asociace dárců dřeně WMDA, kterou po pěti letech v říjnu 2010 úspěšně obhájil. Od r. 2010 vstupuje ČNRDD do automatického integrovaného evropského komunikačního systému EMDIS. Aktuálně ČNRDD zprostředkuje nalezení dárce a realizaci zhruba stovky nepříbuzenských transplantací dřeně ročně pro nemocné v ČR i v zahraničí. Z hlediska efektivity práce je český národní registr řazen na přední místa v Evropě i celosvětově.

Klíčová data historie ČNRDD, uvedená chronologicky