Volali, když jsem jela na fotbal
12.6.2012 Lidové noviny str. 2 Téma
Před dvaceti lety začali lékaři v Česku transplantovat kostní dřeň, do té doby pacienti neměli šanci
Vypadali, jako by se znali roky. Přitom se viděli podruhé v životě. Tříčlenná rodina Kunderova a čtyřčlenná rodina Oblištilova. Ústřední postavy jsou dvě – čtyřiatřicetiletá Ivana a sedmiletá Katka. Ivana darovala kostní dřeň a holčičce zachránila život.
PRAHA Pětiletý Adam s o dva roky mladší sestrou Adélkou a sedmiletou Katkou lezou na pražském Petříně po prolézačkách, jejich rodiče se sluní na lavičce. Mají si toho hodně co říct. Za posledních šest let si směli vyměnit jen pár strohých dopisů. Že tu teď spolu mohou být, není samozřejmost. Jen málokdo dostane šanci poznat, koho zachránil, a opačně – kdo zachránil jeho.
I když zatím společně strávili teprve několik málo hodin, už se dá jen stěží zorientovat, kdo ke komu patří. Děti přibíhají s nějakým dotazem či prosbou pokaždé za jiným ze čtyř dospělých. Pocit, že se znají už léta, je nepřehlédnutelný.
Osudy těchto dvou rodin se proťaly v zimě roku 2006. Dohromady je dala – tenkrát ještě pouze na dálku – smutná událost. Rodina Kunderova se dozvěděla špatnou zprávu. Několik týdnů potom, co jejich dcera Katka oslavila první narozeniny, lékaři přišli s podezřením, že trpí vzácnou poruchou krvetvorby, Chediakovým–Higashiho syndromem. I přes málo zkušeností s tímto syndromem doktoři s pomocí zahraničních kolegů potvrdili diagnózu.
„Nemohli jsme tomu uvěřit, byla veselá, žádný náznak toho, že je nemocná,“ vypráví Katčina matka Zuzana. Že je jejich dcera v ohrožení života, nebylo poznat ani těsně před transplantací v srpnu téhož roku. „Odjížděli jsme do Prahy do motolské nemocnice s tím, že tak vitální dítě přece nemůže trápit těžká porucha krvetvorby. Tam nám ale řekli, že jedinou možností je transplantace kostní dřeně. Odjeli jsme domů a ještě do auta nám volali, že našli dárce a že souhlasí se zákrokem,“ pokračuje Zuzana.
„Telefon mi zazvonil zrovna, když jsem seděla v autobuse. Jeli jsme na mistrovství světa ve fotbale do Německa. Stáli jsme na hraničním přechodu v Rozvadově. Ptali se, jestli jsem stále ochotná dřeň darovat.“ popisuje Ivana, která měla hned jasno. „Řekla jsem jim, že jsem v autobuse a jestli mám tedy vystoupit. Odpověděli, že ne, že k odběru dojde později. Neměla jsem strach. Věděla jsem, že na to někdo někde čeká, to bylo hlavní.“
Ivana byla tehdy v registru dárců deset let. „Od osmnácti jsem pravidelně darovala v Plzni krev. Jednou se mě zeptali, jestli nechci být i v registru kostní dřeně. Řekla jsem, proč ne,“ vzpomíná Ivana. Z vlastní zkušenosti může nyní říct, že darování dřeně není nebezpečné ani příliš bolestivé: „Dělají to v úplné narkóze. Když se vzbudíte, tak vás trochu bolí v kříži, odkud dřeň vzali. Nejvýstižněji se to dá popsat tak, že je to stejné, jako by vám někdo nakopal zadek,“ dodává s úsměvem.
Žádné podrobnosti o malé Katce tehdy neznala, nesměla. Pravidla jsou přísná. Jednou z podmínek je, aby byl pacient zcela zdráv, pokud se chce poznat s dárcem. „Na prvním místě je ochrana dárce i pacienta. Ročně seznámíme tak jeden pár. Musí tomu předcházet vzájemná a trvající touha se poznat a naše komise musí velmi pečlivě zvážit všechny okolnosti,“ vysvětluje Samuel Vokurka, lékař Hematologicko onkologického oddělení Fakultní nemocnice v Plzni a předseda Nadace pro transplantaci kostní dřeně.
Ivana se tehdy pouze dozvěděla, že jde o nemocnou dívku z Česka. Podobně neinformovaní byli i rodiče Katky. Ani v dopisech, které si pak rodiny až do letoška posílaly, nesměl být náznak, který by je dovedl k tomu, o koho se jedná. „My jsme třeba nesměli psát Katčino jméno. Byla to pouze příjemkyně,“ ilustruje matka. Pokud se v dopise objevilo něco konkrétního, bylo to začerněno. „Dopisy putují přes koordinační centrum registru. Je to svým způsobem jako cenzura, ale nutná,“ vysvětluje Samuel Vokurka. Setkání se obecně nedoporučují, protože vztahy mezi lidmi se mohou vyvíjet různě. V případě vážného onemocnění, dokonce ohrožení života, je to o to složitější. „Dodržení anonymity bezpečně chrání obě strany před nepředvídatelnou zátěží,“ uvádí se pro vysvětlení na první pohled tvrdého pravidla na webu Nadace pro transplantaci kostní dřeně.
Transplantaci Katka zvládla. Předcházet ji ale musela chemoterapie, aby tělo cizí kostní dřeň přijalo. „Je to mnohonásobně silnější dávka než u klasické chemoterapie,“ vzpomíná otec Ivo. On sám směl dceru vidět až pět týdnů poté. Do té doby byla ve sterilním pokoji, kam mohli jen lékaři, sestry a její matka. „Katka to překonávala skvěle. Pravidla ale byla přísná, kdykoli třeba nějakou hračku hodila z postele na zem, což děti v jejím věku dělají neustále, zpátky už ji nedostala. Musela se poslat na dezinfekci a dostala ji až druhý den,“ popisuje jedno z mnoha pravidel v pražské motolské nemocnici matka.
Když si pak Kunderovi oddychli, že to nejhorší mají za sebou, přišla další rána. V listopadu 2006 Katku z nemocnice propustili, za dva měsíce byla zpět. „Proběhla u ní takzvaná autoimunitní hemolytická anémie, která má za následek rozpad červených krvinek,“ vypráví Ivo s tím, že s dřívější diagnózou to nemělo nic společného. Katku převezli v kritickém stavu vrtulníkem do Prahy. Úplně se vyléčila až za tři roky.
Letos v dubnu dostala šanci na výročním večeru nadace poznat, kdo jí kostní dřeň daroval. „Kačenka měla připravenou větu: Děkuji ti za krvičku, ale nakonec na ni zapomněla,“ popisuje Zuzana okamžik, kdy na pódiu v pražském Obecním domě poprvé uviděli Ivanu.
***
Kostní dřeň vám berou v úplné narkóze. Když se vzbudíte, tak vás jen trochu bolí v kříži.
Historie dárcovství
* Nadace pro transplantaci kostní dřeně vznikla v květnu 1992.
Založil ji současný přednosta Hematologicko-onkologického oddělení FN Plzeň Vladimír Koza společně s tatínkem pacientky Lenky s leukemií. Následně byl založen i Český národní registr dárců dřeně. V září 1992 byl do registru zapsán první dárce.
* V roce 1993 odstartoval program nepříbuzenských transplantací.
Nadace shání peníze třeba na to, aby byl darovaný vzorek krve vyšetřen na základní transplantační znaky. Stát ani pojišťovny to nehradí. Z peněz se financují i přístroje pro hematologická a transplantační centra a laboratoře.
* Jako jediné pracoviště v Česku a východní Evropě získalo plzeňské Hematologicko-onkologické oddělení prestižní evropskou akreditaci JACIE. Díky tomu může nabízet či přijímat kostní dřeň i přes hranice.
* Limit vstupu do registru je věk 35 let. Nechat se zapsat do registru vyžaduje jediné – dobrovolníkovi vezmou krev.
* V Česku existuje 44 odběrových míst. Vstup k ničemu nezavazuje. Kostní dřeň se dárci bere až v okamžiku, kdy existuje konkrétní pacient a vzorky jsou ve shodě.
* Odběr kostní dřeně je možný dvěma způsoby – v narkóze odsátím dřeně z vnitřku pánevní kosti či historicky novějším způsobem, separací krvetvorných buněk cirkulujících v žilní krvi.
* V současné době je v registru zapsáno přes čtyřicet tisíc dobrovolníků. Po celém světě jich je přes 19 milionů. Za dvacet let uskutečnilo plzeňské centrum přes tisíc transplantací všech typů.
V současnosti je to kolem sta zákroků za rok.
* Nemocní z Česka, kteří patří do takzvané kavkazské populace, mají až osmdesáti procentní šanci nalézt shodného dárce.
* Problém je naopak u minorit, dobrovolníci z jejich řad chybí. Pro pacienty romského či vietnamského původu se pak hůře hledají vhodní dárci.
Foto popis| Květnové setkání. Když tehdy jednoroční Katka Kunderová bojovala o život a potřebovala transplantovat kostní dřeň, darovala ji Ivana Oblištilová. Zazvonil telefon a zdravotníci se jí ptali, jestli je dřeň stále ochotná věnovat. V registru už byla vedena deset let. Nezaváhala ani chvilku. To bylo v roce 2006. Snímek je z letošního květnového setkání rodin Kunderových a Oblištilových. Zleva: matka vyléčené dívky, její otec, Katka, manžel dárkyně, Ivana, která dřeň darovala, a děti Oblištilových.
Foto autor| FOTO LN – FRANTIŠEK VLČEK
